2009年6月13日土曜日

理解進まぬ若年性認知症 支援強化へ患者動く

いつもありがとうございます。
ツイてる抗加齢(アンチエイジング)実践家てるです。
毎日毎日毎日、多くのステキなことがあり、感謝しています。


最も罹りたくない病気が認知症ですが、よい治療法はないので
しっかり予防したいものです。

若年性認知症は10万人という推定もありますが、40代での発症も
めずらしくないようで、男性が多く、脳血管性認知症が多いそうですが、
20代の脳梗塞がめずらしくない時代であり、さらに若年化して人数も
増えるものと思われます。

認知症の予防もむずかしくないと思いますので、お互いに
顔晴(がんば)りましょう。


私のライフワーク:人生3大不安の健康、経済、孤独を解消するお手伝い。
私が発明しているのは、「人類を救う宇宙人」であるという可能性です。


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働き盛りの四十、五十代が認知症を患う若年性認知症(六十五歳未満)。なかなか進まない理解と支援体制に対し、当事者たちが自ら声を上げ始めた。その活動を支えるネットワークづくりもスタートした。

「外見では病気と分からないので、理解されにくい」「仕事をまたしたいが、受け入れてもらえるか心配」

今年三月に国が公表した若年性認知症の推計患者数は、全国で約三万七千八百人いる。だが、支援はまだ手薄だ。そんななか厚生労働省で五月十二日、当事者と同省との初めての意見交換会が開かれた。患者約十人が家族や支援者の見守る中、生活の大変さや対策強化を訴えた。舛添要一厚労相は「正面から取り組み、本人の意見を大事にしていきたい」と応えた。

今月初旬、意見交換会で発言した男性たちの姿が東京都新宿区のビルの一室にあった。「仕事をしたい」という当事者の願いを支援するNPO「若年認知症社会参加支援センター ジョイント」だ。この日は、会社員や公務員などとして働いていた五人が、ジョイントのPR冊子の折り込みやパソコンを使った絵はがき作りをした。

当事者は発症前まで社会や家庭で中心的な役割を担ってきた年代だけに、比留間ちづ子所長は「病気への不安だけでなく、家族を背負ってきた自分の生活、社会での基盤がなくなる不安が大きい」と指摘。家族も混乱し、それが当事者のストレスになり、症状を悪化させることがある。

ジョイントのような社会とつながる場所は欠かせないが、まだ少ない。神奈川県内から二時間かけ来ている利用者もいる。

比留間さんは「高齢者向けの施設やデイサービスで提供されるサービスは、就労や自立につなげたい若年性認知症患者には合わず、受け皿がほとんどない」と憂慮する。利用者の妻(68)は「ここでいろいろ体験して体を動かすことで、家でも落ち着いている」と話す。

この現状を、当事者自らが打破しようとした第一歩が、同省との意見交換だった。

当事者の声をもとに支援の輪を広げるため当事者、家族会、医師、介護職ら有志が参加する民間団体「若年認知症連絡会(仮)」が今春発足、全国でのネットワークづくりを企画している。

「患者になっても本人はなかなか家族に打ち明けられない。診断を受け確定するまでにさらに時間がかかる。だが初期に適切なケアや支援があれば症状はある程度維持され、また働ける。家族の負担だけでなく、医療費や介護費の社会的コストも軽減される」

同連絡会メンバーで、認知症介護研究・研修東京センターの永田久美子・ケアマネジメント推進室長はこう早期支援の必要性を強調する。「支援には当事者の声を聞き、地域の実情にあったきめ細かな対策が必要」

意見交換会後、同省は、二〇〇七年度から実施している、地域での認知症支援の取り組みを進める「地域支援体制構築等推進事業」の要綱に当事者との意見交換を新たに盛り込んだ。同連絡会も地域での意見交換会開催を支援していく。

ジョイントに通う公務員だった男性(59)は「市民の生の声を聞かないといい政策はできないので、意見交換会は良かった。これからも続けてほしい」と期待している。

(出典:東京新聞)

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